Lietuvoje gyvena apie tūkstantis žmonių su Dauno sindromu. Šis genetinis sutrikimas diagnozuojamas tada, kai asmuo turi papildomą 21-ąją chromosomą, kuri nulemia Dauno sindromui būdingus išorinius bruožus ir lemia lėtesnę raidą. Tačiau kiekvienas asmuo, turintis Dauno sindromą, yra unikali asmenybė, pasižyminti savo individualiomis savybėmis, charakterio ypatumais, gebėjimais ir galimybėmis.
Š. m. gegužės mėnesį Dauno sindromą turinčių žmonių ir jų artimųjų bendruomenė organizuoja paramos žygį, kurio metu dviračiais bus įveiktas įspūdingas 2500 km atstumas nuo Jungtinės Karalystės iki Lietuvos. „Kiekvienas turime savo tikslų ir svajonių, kuriuos įgyvendinti mums sutrukdo pačių abejonės ar baimės, nepasitikėjimas savo jėgomis, bet taip pat – aplinkinių nuvertinimas ir išankstinės neigiamos nuostatos: „esi niekam tikęs, kvailas, nenormalus, neįgalus ir pan.“. Su tokiu visuomenės požiūriu dažnai susiduria Dauno sindromą turintys vaikai ir suaugusieji. Tad šis dviračių žygis, pirmiausia, siunčia žinutę, kad kiekvienas galime daugiau pasiekti, kai palaikome, padrąsiname vieni kitus, kai įžvelgiame vienas kito privalumus, gebėjimus, stiprybes, o ne trūkumus“, – teigia paramos žygio „Galiu daugiau, nei tu manai“ iniciatorius ir pagrindinis žygio dalyvis Tautvydas Piragis, savo šeimoje auginantis Dauno sindromą turinčią dukrelę Kamilę.
Dauno sindromą turintys asmenys ir jų šeimų nariai dažnai patiria socialinę izoliaciją. Aplinkinių patyčios ir atstūmimas – skaudžiausia, ką tenka išgyventi turinčiam Dauno sindromą bei jų artimiesiems. Tai dažniausiai kyla dėl visuomenės žinių stokos, išankstinių neigiamų nuostatų, baimių ir nežinojimo, kaip bendrauti su Dauno sindromą turinčiu žmogumi.
„Kiekvienas iš mūsų žmogiškame santykyje norime jaustis priimtas, svarbus, vertinamas, palaikomas ir saugus. To paties nori ir Dauno sindromą turintis žmogus“, – sako Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacijos vadovė Neringa Šalugienė. Anot N. Šalugienės, išsivysčiusiose šalyse Dauno sindromą turintys žmonės kur kas dažniau nei Lietuvoje gyvena visavertį socialinį gyvenimą, mokosi, dirba, sportuoja, skaito paskaitas, nes visuomenės požiūris tolerantiškesnis.
Dvi savaites truksiančio dviračių žygio metu ne tik kasdien bus numinama apie 140 km, bet taip pat bus skleidžiama žinia apie Dauno sindromą, dalinamos skrajutės, planuojami susitikimai su aplankomų šalių bendruomenėmis, kurios vienija Dauno sindromą turinčius asmenis ir jų artimuosius.
„Tikslų maršrutą, per kuriuos miestus ir miestelius planuojame važiuoti, dar deriname ir juo būtinai pasidalinsime vėliau. Labai kviečiame prie žygio prisijungti visus norinčius Jungtinėje Karalystėje, Vokietijoje, Lenkijoje ir Lietuvoje bei visiems kartu nuvažiuoti dviračiu bent kelis kilometrus, o galbūt mesti sau iššūkį ir numinti daugiau, nei Jūs manote, kad galite“, – šypsodamasis sako T. Piragis, kuris nusiteikęs įveikti visą maršrutą nuo savo namų Lutone (Jungtinė Karalystė) iki gimtojo miesto – Anykščių. Prie šio žygio kiekvienas gali prisijungti ne tik važiuodamas dviračiu, bet atvykdamas ir pasitikdamas dviratininkus baigiamajame renginyje Anykščių Dainuvos slėnyje, papasakodamas apie žygį draugams ar skirdamas finansinę paramą.
Visos žygio metu surinktos lėšos bus panaudotos švietimo ir edukacinių programų apie Dauno sindromą rengimui, gerosios užsienio patirties į Lietuvą perkėlimui. Vienas ir pirmas iš planuojamų konkrečių švietimo ir edukacinių programų – informacinio filmo apie Dauno sindromą sukūrimas. „Labai tikimės, kad sukurtas ir mokyklose rodomas filmas ne tik padės mokiniams įgyti daugiau žinių apie Dauno sindromą bei jį turinčius žmones, stabdys patyčias, bet ir – svarbiausia – suteiks galimybę didinti toleranciją kitaip atrodantiems, mažiau gebantiems ir skatins lygiavertį bendravimą, iš kurio praturtėti gali tiek turintys Dauno sindromą, tiek šalia esantys visuomenės nariai“, – dalinasi N. Šalugienė.
Trumpai apie paramos žygį:
• žygio pradžia – gegužės 5-tąją. Pirmasis dviratininkų ekipažas startuoja iš Jungtinės Karalystės, Lutono miesto, antrasis – iš Švedijos, Kalmar miesto. Gegužės 8 d. abu ekipažai susitinka Hamburge ir drauge tęsia kelionę;
• 2500 km maršrutą planuojama įveikti ir galutinę žygio stotelę – Anykščius – pasiekti per 14 dienų;
• žygį vainikuos gegužės 19 d. Anykščių Dainuvos slėnyje įvyksiantis renginys, kuriame kviečiame drauge pasitikti dviratininkus bei išreikšti palaikymą Dauno sindromą turintiems žmonėms bei jų artimiesiems.
Paramos sąskaitos:
• Jungtinėjė karalystėje: Tautvydas Piragis, 23-05-80 26184495;
• Lietuvoje: Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociacija, LT55 7300 0101 3470 5294, AB Swedbank.
• Paskambinus tel. nr. 1416, auka – 1 euras.
www.saulytes.lt
