Katažina Zvonkuvienė ir Viktorija Arlauskienė parodė autistiškus vaikus auginančių mamų kelią

Per stiklo šukes viena paskui kitą einančios mamos šiame klipe nėra aktorės. Visos jos augina autistiškus vaikus, todėl ekrane perteikiamos patirtys yra ir jų pačių gyvenimo dalis: meilė vaikui, išgirdus diagnozę užklumpantis pasimetimas, vienišumas ir kitos mamos ištiesta ranka. Šias patirtis sujungė Stano sukurta daina „Meilė – mano kelias“, kurią atlieka Katažina Zvonkuvienė ir Viktorija Arlauskienė. Rugsėjo 23 d. jos muzikinį klipą pristatė Vilniaus televizijos bokšte. Vakarą vedė Beata Nicholson, premjeroje dalyvavo Stano, Indrė Bareikienė ir Vidas Bareikis, Rūta Mikelkevičiūtė, Edita Mildažytė, Liucina Rimgailė ir Tadas Rimgaila, Agnė Kuzmickaitė ir kiti žinomi žmonės, išreiškę palaikymą autistiškų žmonių bendruomenei ir jų šeimoms. Kūrėjai šiuo darbu kviečia nepalikti šeimų vienų ir stiprinti joms teikiamą pagalbą.

Meilė – mano kelias

Kai Katažina viešai papasakojo, kad jos sūnus Donatas yra autistiškas, Viktorija buvo viena pirmųjų jai parašiusiųjų. Tuo metu apie savo sūnų Elijų ji dar nebuvo kalbėjusi viešai, tačiau Katažinos pasakojime atpažino ir savo patirtį. Tarp jų užsimezgė stiprus ryšys.

„Visada norėjau įprasminti mūsų su Donatu kelionę. Kuo toliau, tuo labiau jaučiu, kad mano viešumas padeda kalbėti apie šią svarbią temą. Kai pasidalijome Donato istorija, užsimezgė ir mūsų su Viktorija bendrystė. Šia nuostabia daina norime padrąsinti mamas ir šeimas, einančias panašiu keliu, kuriame telpa tiek daug meilės“, – sakė Katažina.

Viktorija klipo pristatymo metu dalijosi, kad dar kai sūnui nebuvo metų, netyčia pasitaikęs straipsnis apie autizmo spektro sutrikimo bruožus stipriai patraukė jos dėmesį: daug kas sutapo su tuo, ką ji pastebėjo augindama sūnų. Vis dėlto, nors oficialiai patvirtinta diagnozė nebuvo didelis šokas, viduje dar ilgai kirbėjo mintis: gal tai netiesa, gal vis dėlto nepasitvirtins. Vėliau kilo kiti klausimai: kaip suteikti vaikui reikalingą pagalbą ir kartu jo neperkrauti? Norisi išbandyti kuo daugiau galimybių, tačiau tarp terapijų ir veiklų svarbu matyti paties vaiko poreikius bei tempą. Kai lūkesčių tampa per daug, pavargsta ir vaikas, ir tėvai, todėl labai svarbus balansas.

Muzikinio klipo filmavimui Katažina ruošėsi kartu su Donatu. Likus savaitei ar dviem iki filmavimo ji paveikslėliais pradėjo rodyti sūnui, kur jie vyks, ką ten sutiks ir kas jo lauks. „Tačiau nenuspėjamumo momentas vis tiek išlieka. Nežinai, kokios nuotaikos vaikas atsikels, kaip reaguos į daugybę žmonių, kvapų, garsų ir naują aplinką. Kartais visa tai trikdo ir suaugusiuosius, o čia kalbame apie devynerių metų vaiką, patiriantį didelių, su autizmu susijusių, sunkumų. Išankstinis pasiruošimas padėjo jam jaustis bent šiek tiek ramiau ir saugiau filmavimo metu“, – pasakojo Katažina.

Mama krikštamotė: šalia esanti tada, kai sunkiausia

Viena svarbiausių klipo temų yra mamų tarpusavio ryšys. Lietuvos autizmos vaikai“ asociacijos „Lietau bendruomenėje panašią patirtį turinti mama, padėjusi kitai šeimai ateiti į bendruomenę, vadinama mama krikštamote.

„Tai mama, kuri atsirado šalia tada, kai buvo labai sunku. Pati prisijungusi prie bendruomenės turėjau tokią mamą. O šią mintį stipriai atspindi klipo scena, kurioje moterys viena pas kitą eina per stiklo šukes. Tėvai yra vaikų ramstis. Jeigu jie nebus tvirti ir patys negaus pagalbos, daug sunkiau bus ir jų vaikams“, – dalijosi Beata Veselienė, Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ atstovė.

Katažina prisiminė, kad po sūnaus diagnozės, net ir jausdama vyro palaikymą, išgyveno didelę vienatvę. Jai atrodė, kad aplinkiniai negali iki galo suprasti, ką ji patiria. Artimas ryšys su panašią patirtį turinčia mama suteikė galimybę kalbėti atvirai, nieko neslepiant ir ilgai neaiškinant, o bendruomenės palaikymas tampa ypač svarbus. Vakaro metu Katažina sakė: „Lietaus vaikai – čia mūsų namai“ būtent į tai atkreipdama dėmesį.

Viktorija pridūrė, kad tokio žmogaus šalia reikia ne tik sunkiausiomis akimirkomis. Su juo galima pasidalyti ir vaiko pasiekimais, kurie kitiems gali atrodyti savaime suprantami: „Kai per šventę pamatėme Elijų šokantį kartu su visais vaikais, negalėjau sulaikyti ašarų. Kažkam gali atrodyti, kad šešerių metų vaikas ir turėtų tai daryti, tačiau ne visi šešerių metų vaikai šoka, deklamuoja eilėraščius ar dalyvauja bendrose veiklose. Mums tai yra didelis pasiekimas, kuriuo labai norisi pasidžiaugti ir kurį labai gerai supranta mama, auginantį autistišką vaiką“.

Pagalbos reikia nuo pirmųjų dienų

Muzikinis klipas prasideda scena, kurioje mama išgirsta apie vaiko autizmo diagnozę. Specialistę konsultacijoje įkūnijo aktorė Toma Razmislavičiūtė, pati auginanti autistišką sūnų. Filmavimo metu ji atsidūrė kitoje šio pokalbio pusėje: ne pati atėjo su sūnumi išgirsti diagnozės, bet turėjo ją pranešti kitai mamai.

„Nesu atlikusi tokio vaidmens, todėl jam teko emociškai pasiruošti ir permąstyti, kaip jaučiasi specialistas, kuriam tokie pokalbiai yra kasdienybė. Vis dėlto nemanau, kad prie jų galima priprasti. Stengiausi į šią situaciją pažvelgti empatiškai, specialisto akimis, matyti konkrečią mamą, konkretų vaiką ir unikalią jų istoriją“, – dalijosi Toma.

Toma prisiminė, kad kai jos sūnus gavo diagnozę jautėsi beprotiškai vieniša, tarsi palikta plaukti verdančiame vandenyje: „Tada labai reikėjo kažkieno tvirtos rankos – palaikymo. Tad ir filmavimo metu kėliau klausimą, ar mano specialistės personažas muzikiniame klipe padarė viską, ar laikė už rankos? Klipe mes tai pasakojame per metaforą su kamuoliu. Jis priminimas ir padrąsinimas. Asmeniškas, labai labai reikalingas ir veiksmingas.“

Pasak B. Veselienės, pirmasis pokalbis gali turėti didelę reikšmę tam, kaip šeima priims pasikeitusią situaciją ir kur toliau ieškos pagalbos. Tėvams reikia ne tik diagnozės ar specialistų rekomendacijų, bet ir aiškios informacijos, emocinės paramos, galimybės susitikti su panašią patirtį turinčiomis šeimomis bei pagalbos, prieinamos nelaukiant, kol sunkumai taps nepakeliami. Mūsų asociacija gali būti ir yra šalia tų šeimų, kurios tik pradeda autizmo kelionę, teikiame ankstyvosios pagalbos konsultacijas ir padedame susiorientuoti šiame naujame etape, kurį visiems reikia laiko išgyventi ir priimti.

Klipo kūrėjai viliasi, kad daina „Meilė mano kelias“ paskatins visuomenę pažvelgti giliau į autistiškus vaikus auginančių šeimų gyvenimą, o pačias šeimas padrąsins kreiptis pagalbos ir nelikti vienas su savo patirtimi. Vakaro metu, dainos kūrėjas Stano linkėjo: Eikime visi tuo meilės keliu.

Vakaro renginio nuotraukų autorius: Giedrius Matulaitis